Endométriose : reconnaître les signes et préserver sa fertilité

Chaque mois, c’est la même chose. Une bouillotte, des antalgiques qui ne suffisent pas, un jour d’école ou de travail manqué, et cette phrase entendue depuis l’adolescence : « C’est normal d’avoir mal pendant les règles, ça passera après le mariage. » Ce n’est pas toujours normal. Derrière des douleurs aussi fortes se cache parfois une endométriose.

Selon l’Assurance maladie française et l’OMS, cette maladie touche environ une femme sur dix en âge d’avoir des enfants, soit près de 190 millions de femmes dans le monde. Elle reste pourtant mal connue, et son diagnostic arrive souvent très tard.

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie gynécologique inflammatoire et chronique. Un tissu qui ressemble à la muqueuse de l’utérus (l’endomètre) se développe en dehors de l’utérus : sur le péritoine, autour des ovaires et des trompes, parfois sur l’intestin ou la vessie. Comme la muqueuse utérine, ces lésions réagissent aux hormones du cycle. À chaque cycle, elles saignent sans pouvoir s’évacuer, ce qui entretient inflammation et douleur.

L’Assurance maladie décrit plusieurs formes :

• superficielle, avec des lésions sur le péritoine, parfois très douloureuses malgré leur petite taille ;
• profonde, quand les lésions s’infiltrent dans les organes du bassin ;
• ovarienne, avec des kystes appelés endométriomes ;
• l’adénomyose, quand le tissu s’infiltre dans le muscle de l’utérus.

Quels sont les symptômes de l’endométriose ?

Le signe le plus fréquent est une dysménorrhée, c’est-à-dire des règles douloureuses, mais pas n’importe lesquelles : des douleurs qui empêchent les activités habituelles. Le NHS et l’OMS citent aussi :

• des règles abondantes ;
• des douleurs du bas-ventre en dehors des règles, qui deviennent chroniques ;
• des douleurs pendant ou après les rapports sexuels ;
• des douleurs en allant à la selle ou en urinant, surtout pendant les règles ;
• une grande fatigue, des ballonnements, des nausées ;
• des difficultés à tomber enceinte.

L’intensité des douleurs ne reflète pas l’étendue de la maladie. Certaines femmes ont peu de lésions et très mal, d’autres beaucoup de lésions et presque aucun symptôme. Certaines découvrent la maladie lors d’un bilan d’infertilité.

Pourquoi le diagnostic est-il si long ?

Parce que la douleur des règles est trop souvent banalisée, par l’entourage comme par les soignants. L’OMS le reconnaît : dans de nombreux pays, ni le public ni la plupart des professionnels ne savent que ces douleurs pelviennes chroniques ne sont pas normales. Le délai moyen avant le diagnostic se situe entre 4 et 12 ans selon l’OMS. En France, l’Assurance maladie parle d’au moins 8 ans.

Au Maroc, la pudeur autour des règles et de la sexualité n’aide pas. Beaucoup de jeunes filles n’osent pas décrire des douleurs pendant les rapports, ou s’entendent dire que tout s’arrangera avec une grossesse. Les symptômes ressemblent aussi à ceux d’autres problèmes (fibromes, infection, côlon irritable), ce qui brouille les pistes.

Comment se fait le diagnostic ?

Le diagnostic commence par l’interrogatoire et l’examen gynécologique. Viennent ensuite les examens d’imagerie :

• l’échographie pelvienne par voie vaginale, premier examen, qui repère bien les endométriomes et une partie des lésions profondes ;
• l’IRM pelvienne, qui précise l’étendue des lésions profondes, utile avant une éventuelle chirurgie ;
• la cœlioscopie, une chirurgie sous anesthésie par de petites incisions, qui permet de voir et d’analyser les lésions, et parfois de les retirer dans le même temps.

L’OMS précise que l’imagerie peut appuyer le diagnostic clinique, et que la cœlioscopie, plus définitive, n’est pas accessible à toutes. Les petites lésions superficielles échappent souvent à l’échographie. Ces examens demandent de l’expérience : il est tout à fait légitime de demander à votre gynécologue vers quel radiologue il vous oriente, et si celui-ci a l’habitude de cette maladie.

Quels traitements ?

Il n’existe pas de traitement qui guérit l’endométriose, mais on peut bien contrôler les douleurs. Le choix dépend de vos symptômes et de votre projet de grossesse.

L’endométriose pèse aussi sur le moral et le couple. L’OMS insiste sur l’anxiété et la dépression qui l’accompagnent souvent : un soutien psychologique fait pleinement partie du soin.

Endométriose et fertilité : quelles solutions ?

L’endométriose n’empêche pas d’avoir des enfants, mais elle peut compliquer la conception : l’inflammation, les adhérences autour des trompes et les kystes ovariens gênent la rencontre entre l’ovocyte et le spermatozoïde. Selon l’OMS, 25 à 50 % des femmes infertiles ont une endométriose.

Quand on veut un bébé, les traitements hormonaux qui bloquent les règles sont arrêtés, puisqu’ils empêchent aussi l’ovulation. Plusieurs chemins existent ensuite, décidés au cas par cas :

• laisser du temps à une grossesse naturelle, avec un suivi : la recommandation britannique NICE envisage cette attente, ou une chirurgie, avant de proposer une aide médicale ;
• la chirurgie, que le NHS évoque quand la maladie semble gêner la fertilité ;
• l’insémination intra-utérine avec stimulation, que NICE propose dans certains cas avant la FIV, alors que la fiche patients du NHS la juge peu utile en cas d’endométriose ;
• la FIV, que le NHS recommande en général en cas d’endométriose ou de trompes abîmées.

Cette divergence entre documents britanniques montre qu’il n’y a pas de parcours unique. Le bon choix dépend de votre âge, de l’état des trompes, de votre réserve ovarienne et du bilan de votre mari. Nos articles sur l’insémination artificielle et la FIV et son cadre légal au Maroc détaillent chaque étape.

Endométriose et grossesse

Une fois la grossesse obtenue, elle se déroule le plus souvent normalement. Les règles s’arrêtent, ce qui soulage souvent les douleurs pendant ces mois-là, sans pour autant guérir la maladie. Signalez votre endométriose dès la première consultation de grossesse, pour que le suivi en tienne compte.

L’attente, les examens et les échecs éventuels sont éprouvants. Notre article vivre l’infertilité en couple propose des pistes pour traverser cette période sans s’isoler.